Dziennikzapowiedzianejsmierci

Dziś spałem kilka godzin,  usnalem po 1 w nocy, wstałem o 4;30, może później jeszcze na chwilę usnalem.

Ciągle chodzą mi robaki. Czuję,  że prawa dłoń, prawa strona karku, prawa noga nie są mocne.

Do pracy przyjeżdżam na 10:00. Nie mogę usiedziec przez robaki. Mam trochę pracy,  ale traktuje ja olewczo. Przecież zaraz i tak mnie nie będzie. Po co się starać? Czasami łapie się a tym,  że próbuje zapomnieć o chorobie, czasami zazartuje, uśmiechne się. Ale zaraz następuje zderzenie z rzeczywistością.odpalam papier są od papierosa. Boli mnie już od tego głowa. 

Rano przywitała mnie uśmiechem Anielka. Piękne duże oczka wpatrzyly się we mnie, chwilę ja ponosilem. Jak bardzo chciałbym abyś przy mnie dorastają córeczko. Jesteś piękna,  trochę się usmiechasz do lustra w naszej szafie,  która skrecalem w kwietniu. Ileż ja miałem wtedy marzeń w głowie i ile nadzieji. Ty bylas wtedy w brzuszku u mamy, a ja mówiłem do Ciebie,  że Tata Cie bardzo mocno kocha. Teraz nie potrafię tego mówić,  bo mój mózg jest pochłoniety przez strach. 

Aniołek trochę marudka, trochę głuży, jest wspaniały, chociaż martwi mnie też to,  że ma asymetria ułożeniowa. 

Dziś na dworze jest zimno. Jest tak jak kiedyś w grudniu. 

W blogu będę pisał o kuzynka. Kuzynka jest już praktycznie na emeryturze. Ale ma potężny dorobek. Jest doktorem habilitowanym. Onegdaj była na stażu w USA. Myślę,  że jest światowej klasy naukowcem,  z dużym dorobkiem naukowym.

Kuzynka pochodzi od rodziny mojego ojca. Mój ojciec był jak to określa moja mama hipphondrykiem. Miał całe życie wmawiać SO ie choroby, których nikt nie potwierdzał. Trochę tak jak u mnie. 

Ojciec jeździł często do kuzynki, wedle kuzynki miał u niej diagnozowac raka płuc, gdy go jeszcze nie miał. Wg mojej mamy miał bóle głowy,  które miały być nerwicowe.

Ojciec w 1999 roku zachorował na raka płuc, którego tak się doszukiwał.  Mógł go wyleczyć,  mogli mu usunąć płuco. Ale ojciec nie chciał. Palił do końca.Chemia nie pomogła.

Ale ta historie jeszcze opiszę.

Ja z kuzynka spotkałem się po raz pierwszy  w latach 90, na pogrzebie siostry babci .  Tylko,  że nie zapamiętałem jej, a jej córkę, która była niepełnosprawna. 

W 2003 roku w trakcie kąpieli poczułem osłabienie czucia w małym i w połowie palca 4 u lewej ręki. Byłem u neurologa w Ciechanowie, kazał obserwować. W międzyczasie miałem silne ataki dusznosci w wakacje. W związku z tym przyjęto mnie do szpitala   na oddział dziecięcy. Tam porobiono badania - były a jakże wszystkie dobre i skierowano do centrum zdrowia dziecka. Z pobytu w szpitalu z wakacji 2003 roku zapamiętałem. Dwie rzeczy. Pierwszy fakt, to jak dawałem się wkręcić przez innych,  młodszych pensjonariuszy którzy dzwonili na telefon na korytarzu. Japodbiegalem i odbierałem, oni się rozlaczali. Korzystali z nowinki tamtych czasów - telefonu komórkowego. Druga historia to jak któregos dnia gdy leżałem na łóżku zachciało mi się nagle spać. Walczyłem z sobą bo przekonałem sam siebie, że jeśli usne, to już nir wstanę. I nie usnalem. W tamtym czasie musiałem strasznie wyglądać, byłem blady, chudy. 

Wtedy też dzięki podłączeniu komputera pod modemowy internet odkryłem choroby neurologiczne. Wtedy zgłebiałem temat dystrofii mięśniowych, których tak bardzo się obawiałem.

I przechodzimy do kuzynki.  Moja zaradna mama zadzwoniła do niej prosząc o konsultacje. Pojechaliśmy do niej w sierpniu 2003 roku. Wtedy dowiedziałem się co to  jest emg.  Na badaniu wyszedł mi blok nerwu lokciowego. Skąd on się wziął?  Nie mam pojęcia. Z tej wyprawy  zostały mi zdjęcia mamy na tle zamku, ja chyba żadnych zdjęć nie mam z tego wypadu. O dziwo samej kuzynki nir zapamiętałem. Skończyło się na kilkutygodniowej rehabilitacji ,  odzyskała czucie. Pokłosiem tych zdarzeń był jeszcze wyjazd do centrum zdrowia dziecka,  chyba na jesieni 2003 roku. Miałem nie spać cała noc dla celów badania eeg. Oczywiście niezmiernie mnie to ucieszylo. Nie musiałem iść do szkoły, a mama pozwoliła mi pograć na komputerze przez całą  noc. Niestety na samym badaniu ku wkurzeniu badającej nie zasnąłem. Wizyta w poradni zakończyła tamten okres.

W 2007 roku zachorowalem przed maturami,  to był koniec marca, może 28?  Czułem się przeziębiony, miałem  37 stopni. Kilka - kilkanaście dni takich objawów i następnie wizyta u doktor,  pani Aleksandry. Trzy antybiotyki nie pomogły. Doktor stwierdza powiększenie węzłów. Internet mówi: chłonniak, białaczka. Wizyta prywatna: wszystko jest ok mówi doktor. Ale ja wiem swoje. Dochodzą parestezje nóg. Wizyta w szpitalu. Kilkanaście badań i nic. Wypis. A ja załamany. Zaraz będą matury,  ja o nich nir myślę. Do szkoły już nie chodzę. Nie wiem nawet jaki był ostatni dzień liceum.

Pojawia się temat hiv. Musiałem zarazić się od brata! Nie pamiętam co mnie na to nakierowalo, może opis i ciągnącej się infekcji bez przyczyny,  może parestezje. W mojej głowie już poukładałem sobie wszystko: zarazilem się od brata przez maszynkę do golenia,  brat studiuje więc robi różne rzeczy i mógł się zarazić. Ale temat hiv odpuszczam, pojawia się stwardnienie rozsiane. W czerwcu 2020 ląduje na neurologii. Mam mety ciała szklistego, wyczytalem    że są po pozagalkowym zapaleniu nerwu wzrokowego,  parestezje - objaw demielnizacji.

W szpitalu młoda praktykantka pobiera mi płyn mózgowo rdzeniowy. Wszystkie badania są dobre, nie mam borelki. Jade do Warszawy na rezonans - jest idealny. Temat stwardnienia rozsianego ostatecznie upada. 

Wtedy też jadę do kuzynki. Badanie emg jest prawidłowe,  nie mam tezyczki, cisza elektryczna. Nie mam SLA.

Z każdym kolejnym tygodniem dochodzę do siebie, nabieram chęci życia. Wyniki matur są niezłe,  dostaje się na studia do Warszawy,  Wrocławia.  Szczecina,  wybieram Szczecin

I kontakt z kuzynka urywa się na 13 lat, przynajmniej jeśli chodzi o mnie.

Kolejna część wpisu.

Nie rozumiem dlaczego lekarz tak mnie zbagatelizowal. Czy wyszedł z założenia,  że jeśli to Sla to i tak jeszcze zdąże do nich trafić?  Bo mają natłok pacjentów?  Nie jestem neurologiem, ale pomny literatury która przeczytałem nie wolno lekceważyć objawów które podawałem. O części zresztą nie zdążyłem jej powiedzieć,  bo nawet mi nie dała dokończyć słowa.

Kuzynka jasno mi powiedziała,  u młodych osób ta choroba przebiega błyskawicznie. Objawy które mam na to wskazują. Gdy robiłem w zeszłym tygodniu emg lekarze nie mówili nic na temat Sla. Zbywali moje pytania. Kazali dzwonić do kuzynki. Kuzynka jest światowej sławy neurologiem. Powiedziała: jesteś zdrowy. Jakaś była mona radość przez te kilka chwil. Ale kuzynka mnie nie widziała. Nie zdążyłem jej o tym wszystkim powiedzieć. Zresztą. Powiedziała mi wcześniej jeszcze jedna rzecz: SLA SIE NIE PRZEJMUJ NA NIA NIE MA LEKARSTWA. To powiedział lekarz,  który pacjentów z Sla miał na peczki. Ten lekarz wie co mówi. Ale ciężko jest odczytywać te słowa z punktu widzenia 30 letniego męzczyzny. No nir przesadzajmy. Prawdziwy mężczyzna by nie panikowalby. Ja widocznie uważałem się tylko za mężczyznę. Ktoś kto stoi z boku może mnie uznać za wariata. Wszystkie badania ok, teżyczka,  ale ona nie zabija. Ale nikt nie siedzi w moim ciele i nie wie co czuje. Pamiętam jak kilka tygodni temu czytałem o policjance z Sla. Ze ma dla kogo walczyć i chce walczyć. Ja tego w sobie nie czuję. Boję się śmierci w takiej formie, boję się być obciążeniem dla innych.choroba neuronów ruchowych, choroba której moim zdaniem nikt nie opanuje,  której nie da się opanować.bo jest zbyt potężna dla ludzkiego umysłu, mózg jest instrumentem zbyt skomplikowanym żeby ktoś taki jaki my potrafili go naprawiać.

Tej choroby bałem się zawsze. Budziła moje przerażenie. 

Od kilku miesięcy budziłem się w nocy z bólem kręgosłupa. Był to dziwny ból,  ni to napięcie mięśni, ni to ból kręgosłupa. Myślałem,  to pewnie przez ćwiczenia,  bieganie, noszenie Aniołka. W październiku przy usypianiu dwa   - trzy razy miałem bezdech.   Zaniepokoílo mnie to, ale przeszedłem obok tego.

28 październik. Urodziny, koleżanki chciały zrobić mojej  małej dziewczynce niespodziankę, pomimo tego że szalała pandemia zgodziłem się. Bo przecież jaka jest szansa,  że jak raz wyrwie się z domu to się zarazi? Nie chciałem tego robić w domu, bo bała się mama. Zawiozlem ja koło 16. Zostałem z małą kruszynka w domu licząc,  że wytrzymam jak najdłużej. Dzielnie się trzymałem - 2,5 godziny. O 18:40 pojechałem po nią. 

30 października kończę w nocy. W domu jestem koło 1. Ona nie śpi, kicha. Rzucam coś,  że mi się to nie podoba,  ale nie dopuszcza myśli,  że jest. Horacy. Następnego dnia boli ja głowa, budzi to mój niepokój. O 15 jadę do pracy, wracam wieczorem,  śpię dobrze. Rano wyspany widzę z że K. Jest niewyrazna. K. Mówi że boli ja głowa. I tak cały dzień.  Coś jest nie. O 18 dzwoni Szymon,  wszyscy są chorzy. Kasia, Ula, nie śpię cała noc. Lulam Aniołka.

Rano wyjeżdżam do pracy, boli mnie głowa. Też jestem chory.  3 listopada rozmowa z lekarzem. 4listopada test.  Anielka jest chora,  wieczorem ma gorączkę.

5 listopada wizyta w szpitalu w Ciechanowie. Nasz mały aniołek jest chory na covid. 6 listopada ładuje w szpitalu w Warszawie z Karoliną. 

9 listopada,  czuje się źle.  W nocy nie śpię,  ból głowy. 10 listopada Aniela jest wpisana z szpitala. 

11 listopada umieram że strachu. Budzę się o 3,  po chwili drźą mi mięśnie. Na nogach fascykulacje. Zaczyna się obłęd. Rozmowa z kuzynka w sobotę. Uspokaja. W poniedziałek już nie uspokaja. Biorę magnez.  Nic nie pomaga. 

20 listopada wizyta u neurologa w warszawie. Uspokaja że to może nie to, że to teżyczka.  21 wizyta u psychiatry. 28 listopada emg w warszawie,  są fascykulacje,  próba tezyczkowa dodatnia. Pojawia się ogromną bezsenność. Śpię po godzinę,  dwie. W pracy wyglądam na chorego. Psychicznie i fizycznie. 6 listopada jadę do Warszawy. Bada mnie lekarz. Bada to za dużo powiedziane. Traktuje mnie jak zło konieczne. Mówi że to covid. Teżyczka. Piszę w wypisie,  bo oczywiście mnie nie przyjęła,  że brak drżenia mięśniowego. Nie piszę nic o osłabionej dłoni. Prawa dłoń jest słabsza, nie umiem ruszać palcami jak lewa dłonią, mam ją chudsza,  widać ubytki mięśniowe. Tomograf prawidłowy. Fascykulacje,  robaki coraz silniejsze. Biorę inny lek niż ten który przypisał mi lekarz rodzinny, ten podobno jest za silny, jest dla schizofrenikow. Znowu koszmar bezsenności. 

Dziś jestem w pracy do 23. Przesluchuje. Jade na zgon, chwali mnie prokurator.

Witam. 

Piszę tego bloga dla Ciebie kruszynko,mały kochany aniołku ( jak bardzo żałuję,  że mnie nie zapamietasz, że przyszło Ci wychowywać się w takim domu!)może i dla Ciebie mała dziewczynko, jeśli mnie będziesz jeszcze pamiętać. Nie wiem od czego zacząć,  może od tego co dzieje się teraz.